Пятница, 12 августа, 2022
23.4 C
Киев

К прочтению

В Гвинейском заливе пираты напали на танкер, на борту которого находились украинцы – СМИ

На танкер Davide B, на котором находился 21 моряк, напали пираты. 15 членов экипажа взяли в плен, шестеро остались на борту, сообщает Splash 247. ...

Байден опережает Трампа на 10 процентных пунктов – соцопрос

За месяц до выборов президента США демократ Джо Байден сохраняет преимущество над действующим президентом Дональдом Трампом в общенациональном голосовании. Об этом сообщает Reuters по...

В больницах в Украине более 66 тыс. коек для COVID-больных

КИЕВ. 4 января. УНН. В Украине для лечения больных COVID-19 выделено более 66 тысячи коек, из них более 76% обеспечены кислородом. Об этом во...

Главный инфекционист США предостерег от поспешного выпуска вакцины от COVID-19

Прежде чем появятся доказательства эффективности вакцины от коронавируса, нельзя выдавать разрешение на экстренное ее использование. Об этом сообщил ведущий американский эксперт по инфекционным заболеваниям...

К Пасхе из-за границы могут приехать 200 тысяч украинцев

Среди прибывших 30 марта людей двое нарушили условия самоизоляции. К...

Китай ввел ответные санкции против США и Канады

В китайском министерстве иностранных дел заявили, что санкции США и Канады против Китая были введены "на основании слухов и дезинформации". ...
Главная Здоровье В Донецкой области малыш с редкой болезнью получил укол за 2,3 млн...

В Донецкой области малыш с редкой болезнью получил укол за 2,3 млн долларов

КИЕВ. 7 апреля. УНН. Укол Zolgensma за 2,3 млн долларов получил Елисей Зеленский с Бахмута, что в Донецкой области, которому поставили смертельный диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Мальчику укол сделали 6 апреля. Об этом в своем Facebook написала мама мальчика — Карина Зеленская, сообщает УНН.

Цитата

“06.04.2021 еще один знаменательный день в нашей жизни! ЭМОЦИИ счастья, радости и тревоги переполняют нас (меня трясет до сих пор и даже неверится)! Сегодня наш мальчик, наш боец, наш герой получил свой укольчик Zolgensma, самый дорогой укол в мире 2,3 млн долларов!”, — говорится в сообщении.

Детали

Как отмечает Карина Зеленская, терапия оказывает функциональную копию гена SMN1, который отсутствует у Елисея, копия гена будет сама производить белок для мононейронов.

Впереди ребенку предстоит долгий курс восстановления и реабилитации.

Напомним, что собирать 2,235 млн долларов США на укол для маленького Елисея, который родился в семье полицейских, начали с июня 2020 года.

Известно, что семья Зеленских длительное время находилась в Польше, где мальчику делали поддерживающие уколы.

В декабре стало известно, что он выиграл укол Zolgensma в лотерее.

Справка

СМА — редкое нервно-мышечное заболевание, когда теряются клетки спинного мозга, отвечающие за движение мышц. Это приводит к ослаблению всех мышц, потери подвижности. Болезнь может начать проявляться в любом возрасте.

СМА 1 типа — это врожденная ее форма. Около половины детей со СМА1 не доживают до 2 лет. Сначала поражаются мышцы диафрагмы, поэтому под угрозой оказывается дыхания ребенка.

Лекарств против этой болезни до недавнего времени не было. Только в конце 2016 года врачи получили первый препарат для лечения СМА (“Спинраза”), а другие лекарства еще проходят испытания.

Zolgensma — это генный препарат (его флаконы хранят при температуре −60С). Достаточно сделать всего 1 капельницу ребенку со СМА, и генетический сбой исправится (хотя осложнения, которые уже развились на момент введения этого препарата, остаются).

Сейчас это самый дорогой медикамент в мире, и его можно приобрести только в США. В декабря 2019 года компания Novartis заявила о бесплатном распределении 100 доз этого препарата через лотерею.

Другие Новости

Последние

Кепки з логотипом: найкращий літній промо сувенір

Бейсболка – це не просто модний аксесуар, це невід'ємний елемент літнього гардеробу. Адже саме бейсболка здатна захистити людину від палючого сонця та запобігти сонячному...

США увеличат запасы вакцин против обезьяньей оспы

КИЕВ. 11 июня. УНН. Американские чиновники заявили о намерениях значительно увеличить запасы вакцин против оспы обезьян. Об этом сообщает УНН со ссылкой...

В Мариуполе уже могут быть десятки случаев холеры – городской голова

КИЕВ. 10 июня. УНН. В Мариуполе началась вспышка инфекционных заболеваний, говорит мэр города Вадим Бойченко. По его словам, речь может идти...

Одесская область: враг делает вбросы о холере в регионе, в ОВА указывают на ее фейковость

КИЕВ. 10 июня. УНН. Одесская областная военная администрация назвала фейком распространенную информацию о якобы случаях холеры в регионе, ни одного факта...

Откуда на самом деле «на беларусь готовили нападение» и почему война в Украине могла быть запланирована уже давно

КИЕВ. 10 июня. УНН. Почти каждый день с территории беларуси российские самолеты наносят ракетные удары по Украине. Между тем, подразделения вооруженных сил...

В ВОЗ назвали страну, препятствующую изучению происхождения COVID-19

КИЕВ. 10 июня. УНН. Последнее расследование происхождения COVID-19, проведенное ВОЗ, не дало ожидаемых результатов в основном потому, что учёным недоступны данные из...

Уникальное видео: в «Азове» показали, как боевые медики спасают жизнь военных на передовой

КИЕВ. 9 июня. УНН. В Telegram-канале отдельного подразделения Сил Специальных Операций Украины ветераны АЗОВа...